İstanbul'da yaşayan Bahar ve Nevzat Özcan çiftinin 1995 yılında dünyaya gelen oğulları Buğra'da epilepsi, yarık damak, delik kalp, yapışık böbrek ve zeka geriliği bulunduğu tespit edildi.
Küçük yaşında birçok kez ameliyat masasına yatan Buğra'da, doktorları, ilk kez 1981 yılında Japonya'da tanımlanan ve 32 bin kişide 1 görülen bir sendrom olduğunu belirledi.
Japon geleneksel tiyatro sanatı Kabuki aktörlerinin makyajını andıran yüz şekli nedeniyle "Kabuki Make Up" sendromu adı verilen hastalığın, çekik ve ayrık gözler, yukarı doğru kavisli kaş kemeri, dökük kaş, düşük ve büyük kulakların yanı sıra birçok iç organda da rahatsızlığa neden olduğu Özcan çiftine açıklandı.
Bir ameliyat sonrası ses teli felci geçirdi
Buğra'nın annesi Bahar Özcan, AA muhabirine, oğlunda epilepsi nöbetlerinin 3 aylıkken başladığını, nöbet sayısının zaman zaman 100'e çıktığını, çok zor yıllar geçirdiklerini ifade etti.
Buğra'nın ilk ameliyatının yarık damak nedeniyle yapıldığını anlatan Özcan, şunları söyledi:
"Oğlum 7 yaşına geldikten sonra Kabuki Make Up sendromu olduğunu öğrendik. Böbrek, kalp gibi farklı organlarda hastalıkları vardı. Defalarca ameliyat edildi. Son ameliyatının ardından 2019 yılının Mart ayında fark ettik ki Buğra artık hiç ses çıkaramıyor, su içemiyor, yutkunamıyordu."
Özcan, su ve gıdanın akciğere kaçmasının ölümcül sonuçlar doğurabileceğini öğrendikten sonra hastaneleri, doktorları dolaşıp çare aradıklarını belirterek, ses teli dolgusu ameliyatı ile sorunun giderileceğini öğrenip İzmir'e geldiklerini belirtti.Ameliyattan çıkar çıkmaz oğlunun sesini yeniden duyduğunu ifade eden Özcan, "Aylar sonra bana 'tamam' dedi. 'Bu iş oldu' demek istedi. Size o an yaşadığım mutluluğumu anlatamam." diye konuştu.
Özcan, oğlu ile zorlu zamanlardan geçtiklerini, ancak umutlarını hiç kaybetmediklerini vurgulayarak, şöyle konuştu:
"Buğra günde 30-40 kez boğulma tehlikesi yaşıyordu. Zaten aylardır sesini duyamıyorduk. Ama ameliyattan çıkar çıkmaz konuşmaya başladı. Onun bir gülümsemesi dünyaya bedel."
"Doktorlarla aile gibi olduk"
Baba Nevzat Özcan da Buğra'nın hastalıkları nedeniyle çok ağır ataklar geçirdiğini, iki kez kalbinin durduğunu, son olarak beslenemez hale gelince sıkıntılarının da katlandığını belirtti.
Özcan, sağlıklı çocukların "anne", "baba", "tamam" gibi sözcükleri söylemesinin normal karşılandığını ifade ederek, şöyle devam etti:
"Doktorlarla artık aile gibi olduk. Sonradan bize dediler ki 15 gün, bir ay, 3 ay yaşar gibi tahminlerde bulunmuşlar. Durumu o kadar kötüydü. 24 yıldır yaşıyor. Onun bir kelime söylemesi bile bizim için Allah'ın bir lütfu."
Ses teli dolgusu
Avrupa Foniatri Birliği ile Avrupa Kulak Burun Boğaz Derneği üyesi Doç. Dr. Erhan Demirhan ise Kabuki Make Up adlı sendromun sebebinin tam olarak bilinmediğini, en büyük özelliğinin Japon geleneksel tiyatro oyuncularının makyajını andıran yüz hatları ve iç organlardaki anomaliler olduğunu söyledi.
Sendromun ölümcül olmadığını ancak beraberindeki hastalıkların yaşamı tehdit eden sonuçlar doğurabileceğini aktaran Demirhan, "Hastamızın kalbinde delik, böbreklerinde ve birçok organında anomali var. Bugüne kadar 20 kez ameliyat edilmiş, son ameliyatından sonra ses teli felci geçirmişti. Artık sıvı gıda alımında zorluk çekiyor ve ölüm riski taşıyordu. Ses teline dolgu yaparak bu sorunu giderdik." dedi.
Doç. Dr. Erhan Demirhan, ağız içinden ya da boyundan enjeksiyonla yapılan ses teli dolgusunun genelde ses kısıklığı gibi sorunları bulunan hastalara uygulandığını da sözlerine ekledi.