Merkezi İstanbul'da bulunan Talasemi Federasyonu Yönetim Kurulu Üyesi ve Adana Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastaları Koruma ve Dayanışma Derneği (ATODER) Başkanı Ali Kılıç, her yıl 8 Mayıs'ta ''Dünya Talasemi Günü'' etkinlikleri düzenlediklerini, amaçlarının bu hastalığa dikkati çekmek ve halkı bilinçlendirmek olduğunu söyledi.
Kılıç, ''Akdeniz Anemisi'' olarak da bilinen Talasemi'nin ailesel geçişli kan hastalığı olduğunu, bu hastalıkta kan hücrelerinin vücudun ihtiyacı olan oksijeni dokulara taşıyamadığını, bu nedenle hastalarda solukluk, halsizlik, çabuk yorulma, çarpıntı, gelişme geriliği gibi şikâyetler olduğunu ifade etti.
Yapılan yasal düzenlemelerle zorunlu hale getirilen evlilik öncesi kan testinin hasta çocukların dünyaya gelmesini önlemeye yönelik olduğunu ancak, nikâhsız evliliklerde bu tespit yapılamadığından sorunun devam ettiğini anlatan Kılıç, ''Köylere kadar giderek nikâhsız çiftleri bilgilendiriyoruz. Karşılaştığımız tablo içler acısı. Birçok çocuk, anne ve babası küçük bir kan testini ihmal ettiği için ömür boyu sürecek hastalıkla dünyaya geliyor. Türkiye'de 1 milyon 400 bin Talasemi taşıyıcısı, 4 bin 500 hasta var. Gerekli önlem alınmadığında bu sayı artarak devam edecek'' dedi.
Kılıç, hastalığın şiddetinin farklı kademelerde olduğunu, yüzde 40 düzeyinde bulunanlara devletin özürlü maaşı bağladığını, bunun altında kalanların ise çalışma hayatında bulunmalarına rağmen yaşam kalitelerinin düşük olduğunu bildirdi.
Dernek üyelerinden Nezihe Kayhan ise dört kardeş olduklarını, kendisi ile birlikte bir hasta kardeşinin daha bulunduğunu belirterek, ''Diğer iki kardeşim ise tıpkı annem ve babam gibi taşıyıcılar. Onlar kan almadan da yaşamlarını sürdürebiliyorlar ancak, ablam ve ben hasta olduğumuz için her ay düzenli kan almak zorundayız. Bu kanı alamadığımızda hayati risk taşıyoruz'' dedi.