John Searle birkaç yıl önce artık yaşamının sona erdiğini düşünüyordu. Vücudu yavaş yavaş artık eskisi gibi işlememeye başlamıştı. Yürümekte zorlanıyordu, düşüyordu, kısa dönem hafızası kötüleşiyordu ve 69 yaşında idrarını tutamamaya başlamıştı. Kanadalı mühendisin çok yakından bildiği, gördüğü bir gerileme süreciydi bu. Kızkardeşi 50'li yaşlarında Alzheimer'dan hayatını kaybetmişti, babası da 80'li demanstan ölmüştü. Dolayısıyla, artık bir parçası olamayacağı geleceği planlamaya başlamıştı.
Searle "Nereye gittiğinizi merak ediyorsunuz. Artık son geldi mi diye düşünüyorsunuz" diyor. Doktorlar, Searle'a kesin bir teşhis koyamadı ve bu durum emekli mühendisi daha da kızdırıyordu. Parkinson tedavisinin etkisi olmamıştı, Alzheimer'ı da yoktu ama bir şeyler yolunda gitmiyordu. Geçen yıl itibariyle dışarı sadece tekerlekli sandalyeyle çıkabiliyor, evinin içinde de yürüteç kullanmak zorunda kalıyordu. "Umut yoktu, pencerenin kenarında oturuyor ve hayatın geçişini izliyordum" diye anlatıyor Searle o dönemi.
Eşi Barbara ise "Öfkeliydi, hatta öfkeli olmaktan da öteydi. Bazı geceler, yatakta uzanırken belki evi satmam gerekecek diye düşünüyordum. Çünkü her şeyi ben yapmak zorunda kalacaktık" diyor. Ama bütün bunlar, hidrosefali teşhisini koyan Toronto Western Hastanesindeki Hareket Hastlakıları Kliniği'nden nörolog Dr. Alfonso Fasano'yla tanışmasıyla değişti. Hidrosefaliye, beyin omuriliği sıvısının beynin iletişim merkezi olan noktalarında birikmesiı yol açıyor. Bu belirtiler, çoğunlukla daha sık görülen Alzheimer veya Parkinson hastalığıyla ilişkilendiriliyor.
'İyi anlaşılabilen bir hastalık değil'
Hidrosefalinin, Kanada'da 55 yaşın üzerindeki her 200 kişiden birinde, bir başka deyişle 57 bin kişide görüldüğü tahmin ediliyor. ABD'de ise 700 bin kişide bu hastalığın görüldüğü ve sadece yüzde 20'lik bir kısımda doğru teşhisin konulduğu kaydediliyor. Dr. Fasano "Hidrosefali hala çok iyi anlaşılabilmiş bir hastalık değil. Tedavi görmeyen bir çok kişi ya bakımevlerinde yaşamak zorunda kalıyor ya da bu hastalıktan hayatlarını kaybediyorlar. " diyor. Searle hidrosefaliyi ilk kez, migren tedavisi için 2003'te gittiği bir doktordan duymuş. O zaman çektirdiği MR'da beyinde sıvı birikmesi görülse de, belirtiler henüz başlamadığı için teşhis konmamış.
Birkaç yıl boyunca hafıza kaybı ve hareket sorunları yaşamasının ardından, doktorlar 2014'te hidrosefali teşhisi için yapılan ilk işlemi uygulamış. Bu işlemde omurilikten sıvı çekilip, belirtilerin iyileşip iyileşmediği gözlemleniyor. Searle'in yaşadığı belirtilerde iyileşme görülmeyince, hidrosefali teşhisi koymadılar.
Belirtilerin ilk olarak görülmesinden sekiz yıl sonra, durum artık hızla kötüleşmeye başlayınca Searle Dr. Fasano'yla tanıştı ve testin tekrarlanmasını kabul etti. Bu kez, eşi Barbara küçük gelişmeleri fark etti, bu gelişmeler o kadar küçüktü ki kocası bile fark edememişti. Dr Fasano, fazla sıvının tahliye edilmesi için beyne bir şant takılmasını önerdi.
Bir yıldan uzun süre sonra Searle artık yaşamını geri almaya başladığını söylüyor. Yürüyüşü ve hafızası gelişti. Gücünü geri kazanmak için düzenli olarak spor salonuna gidiyor ve yürüyüşler yapıyor.
"Ameliyat işin yüzde 50'si, gerisi sizin hayata bakışınız" diyor. Hala ehliyeti olmasa da, Searle ve eşi yeniden seyahat etmeye başladı. Geçen kış Florida'ya gittiler ve Las Vegas ile Jamaika'yı ziyaret etmeyi planlıyorlar. Barbara, kocasındaki en büyük değişikliğin ruh hali olduğunu söylüyor; "İlgisiz, ruhsuz hali gitti. Yine eskisi gibi neşeli biri oldu."
Fason, Searle'ın hikayesini medyada yer almasından bu yana, yanlış teşhis konulduğunu düşünen hastaların kliniğe akın ettiğini söylüyor. Hidrosefali teşhisinin konulamaması gerçek bir sorun olsa da, Dr. Fasano Parkinson ve Alzhemier teşhislerinin, özellikle bir nörolog tarafından konulması halinde doğru olduğu uyarısında bulunuyor. Japonya'da yapılan yakın tarihli bir araştırmaya göre, 65 yaşın üzerindekilerin yüzde 3 kadarında hidrosefali görülebiliyor. Dünya Sağlık Örgütü ise, Alzheimer'ın 60 yaşının üzerindeki nüfusun yüzde 5 ila 8'inde görüldüğünü söylüyor.
Dr. Fasano "Bu, muhtemelen sandığımızdan daha sık görülen ve çok iyi bir şekilde tedavi edilebilen bir hastalık. Aynı zamanda Parkinson teşhisi konulanlar, yanlış teşhis olduğunu düşünüyor. Herkes doktorun yanılmış olmasını umuyor."