"Diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığından bu ilaçların ruhsatlandırılması ve ülkemizde kullanımı için talebimiz oldu. İnşallah yıl sonuna kadar bu ilaçlar, Sağlık Bakanlığınca onaylanacak. Böylelikle hemofili hastası, kalem gibi yanında taşıyabileceği bu ilacı kendisine uygulayabilecek." dedi.
Petekçi, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kanamalı bir hastalık olan hemofilinin çoğunlukla erkek çocuklarda görülen, kronik ve komplike sağlık problemi olduğunu söyledi.
Hemofili rahatsızlığında kanamaların vücudun pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kontrol edilemediğini aktaran Petekçi, hastanın çoğunlukla eklem içlerinde, kaslarında ve yumuşak dokularında kanamalar görüldüğünü belirtti.
Petekçi, hastalarda şiddetli ağrı, kanamalı bölgede şişlik, ısı artışı ve hareket kısıtlılığı olduğunu ifade ederek, "Normal insanda kanama süresi kısayken hemofili hastasında bu daha uzun sürüyor. Bu kanamaların durdurulması için ilaç kullanılması gerekiyor. Bu konuda dünyada yeni gelişmeler var." diye konuştu.
Hemofilinin kandaki faktör eksiklikliğine bağlı kanamalardan ortaya çıktığını anlatan Petekçi, derneği hemofili ve talasemi hastalarını son gelişmeler ışığında faydalandırmak için kurduklarını dile getirdi.
"Kraliyet hastalığı" diye biliniyor
Petekçi, son dönemde dünyadaki hemofili hastalığına ilişkin yeniliklerin Türkiye'de de uygulanmaya başladığını belirterek, şunları kaydetti:
"Türkiye'de 8 bin hemofili hastası var. Her 10 binde bir kişide görülüyor. Tedavi süresi meşakkatlidir. Ömür boyu sürüyor. Bu hastalık ilk kez İngiliz Kraliyeti'nde görüldüğü için 'kraliyet hastalığı' diye tabir edilir. Genetik rahatsızlıktır, anne taşıyıcıdır. Anneden olan erkek çocuğu hemofili oluyor. O erkekten olan kız çocuğu da taşıyıcı oluyor. Genetik olarak geçiyor. İlaçlar kullanıldığı sürece ölümcül hastalık değildir. Hemofili hastası, kanama olduğunda ilacı damardan alması gerekiyor. Bunun için sağlık kuruluşuna gitmesi gerekli. Son gelişmeyle deri altı koruyucu tedavi yapılabiliyor. Diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığından bu ilaçların ruhsatlandırılması ve ülkemizde kullanımı için talebimiz oldu. İnşallah yıl sonuna kadar bu ilaçlar, Sağlık Bakanlığınca onaylanacak. Böylelikle hemofili hastası, kalem gibi yanında taşıyabileceği bu ilacı, kendisine uygulayabilecek."