Uşak'ta boynundan aşağısı tutmayan ve solunum cihazına bağlı yaşayan spinal müsküler atrofi (SMA) hastası Fatmagül'ün başında 24 saat "yaşam nöbeti" tutan anne Hatice Koç, yeni geliştirilen ve Türkiye'de 6 hasta üzerinde çalışma yapılan ilacın, kızı üzerinde de denenmesi çağrısında bulundu.
Koç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, 3 aylıkken SMA teşhisi konan ve yaklaşık 3 yıldır boynundan aşağısı tutmayan kızının solunum cihazıyla hayata bağlandığını, kendisinin de bu süre içinde sürekli kızının başında nöbet tuttuğunu belirtti.
Sivaslı ilçesindeki evlerinin bir odasını, adeta hastane odasına dönüştürdüklerini, kızının ve kendisinin hayatının sadece bu odadan ibaret olduğunu anlatan Hatice Koç, "Geceleri de bu odada kalıyorum, her iki saatte bir kızıma pansuman yapıyor, karnını doyuruyorum. 3 yıldır neredeyse hiç dışarı çıkmadım, onun başından ayrılmadım. Soluk alması için elimden geleni yapıyorum ama durumu her geçen gün ağırlaşıyor." dedi.
"Devlet sahip çıktı"
Kızının aylık 2 bin lirayı bulan tedavi ve bakım masrafının tümünün devlet tarafından karşılandığını, kamu görevlilerinin kendilerini ziyaret ettiğini dile getiren Koç, tüm çabalara rağmen Fatmagül'ün durumunun iyiye gitmediğini söyledi.
SMA hastalarının birçoğunun aynı durumla karşı karşıya olduğuna dikkati çeken anne Koç, "Bu hastalığın tedavisinde etkili olması beklenen ilacın Türkiye'de de denenmeye başladığına" dair haberlerin basın yayın kuruluşlarında yer aldığını aktardı. Koç, ilk tedavide etkili olduğu söylenen ilacın bir an önce kızı üzerinde de denenmesini istedi.
Türkiye'deki SMA'lı hastaların aileleri ile sosyal medya üzerinden sürekli görüştüklerini ifade eden anne Koç, şöyle konuştu:
"Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesinde Prof. Dr. Haluk Topaloğlu liderliğindeki heyetin bu ilacı 6 hasta üzerinde denediği ile ilgili haberleri okuduk. İlk üç aşamayı başarıyla geçen ilaç bize umut oldu. Dördüncü aşamanın denenmesinin 1 yıl kadar süreceği söyleniyor. Kızımın bu kadar bekleme şansı yok, durumu her geçen gün kötüleşiyor. Fatmagül yaşam mücadelesini kaybetmeden bir an önce bu ilacın kızımın üzerinde denenmesini istiyorum."
Baba Himmet Koç ise çok zor durumda olduklarını belirterek, tedavi için bir umut doğduğunu, ilacın kızının üzerinde denenmesini istediklerini kaydetti. Baba Koç, "Ne yapacağımızı bilmiyoruz. İlacı deneyen heyetin başkanından rica ediyoruz. Kızımın yaşaması için her şeye razıyım." diye konuştu.
Söz konusu ilaç ile ilgili çalışmayı yürüten Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Haluk Topaloğlu ise AA muhabirine yaptığı açıklamada, ilacın 14 ülkede denendiğini hatırlatarak, "İlaç henüz deneme aşamasında, olumlu sonuçlar alıyoruz. Erken Erişim Programı kapsamında çok ağır hastalar üzerinde kullanılmaya başlanması daha erkene alınabilir." ifadesini kullandı.
"10 binde bir görülüyor"
Doğuştan genetik bir hastalık olan spinal müsküler atrofi, özellikle akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülüyor. Bilinen bir tedavi yöntemi olmayan SMA'nın canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığının ise yaklaşık 10 binde bir olduğu ifade ediliyor.