Yeni Tanı Alan Hemofililerin Ailelerine Hafta Sonu Eğitimi"

Türkiye Hemofili Derneği tarafından "Yeni Tanı Alan Hemofililerin Ailelerine Hafta Sonu Eğitimi" adlı program başlatıldı.

Derneğin Fatih'teki merkezinde başlatılan programda, hemofili olan çocukların ebeveynlerine eğitim veriliyor.

Türkiye Hemofili Derneği Başkan Yardımcısı Uzm. Dr. Yusuf Büyükpınarbaşılı, programda yaptığı konuşmada, hemofilinin kanda normalde pıhtılaşmayı sağlayan proteinlerin doğuştan yokluğu, azlığı ya da fonksiyon görememesiyle ortaya çıkan bir pıhtılaşamama hastalığı olduğunu bildirdi.

Hemofilinin tedavisi olduğunu belirten Büyükpınarbaşılı, şöyle devam etti:

"Eksik olan maddeyi yerine koyduğunuz zaman bu hastalığı tedavi etmiş oluyorsunuz fakat tıpta genel kural vardır; bir hastalığı tedavi etmek demek, ilaç verdikten sonra bir daha o hastalıkla karşılaşmamak demektir. Şu anki tedavi modelleri içerisinde hemofili için henüz buna sahip değiliz ama gelecekteki genetik tedaviler, gelecekteki kök hücre nakilleriyle beraber hemofilide de artık hemofilik birey olmaktan kurtulma gibi bir çözüm aşamasına da sahip olabileceğiz. Şu anda bu hastalığın tedavisi var ama hemofilik olmaktan kurtaran bir tedavi yöntemimiz yok."

Büyükpınarbaşılı, hemofilinin yüzde 70 genetik özelliğe sahip bir hastalık olduğu bilgisini verdi.

Hemofilinin sadece kişiyi ilgilendiren bir hastalık olmadığını anlatan Büyükpınarbaşılı, bu rahatsızlığın ailenin hepsini ve gelecek nesli de ilgilendirdiğini kaydetti.

Büyükpınarbaşılı, bu programda ailesinde ilk kez hemofiliye yakalanmış yani yeni tanı almış ebeveynlere bilgiler verdiklerini dile getirerek, eğitimin yarın sona ereceğini sözlerine ekledi.