27 yıldır ALS-MNH hastalığı ile mücadele veren Alper Kaya, örnek aldığı ünlü İngiliz astrofizikçisi Hawking gibi baş hareketleriyle kullandığı bilgisayar ile hastalara umut veriyor.
PES ETMEK YERİNE HER ŞEYE BAŞTAN BAŞLADI
İhtisas yaptığı Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde rahatsızlanan Alper Kaya, tetkikler sonucu ALS-MNH hastası olduğunu öğrendi.
Kaya, tedavi olmak için gittiği ABD'de de herhangi bir çözüm bulamayınca ülkeye döndü. Kaya, ismini bildiği ancak nasıl bir hastalık olduğunu yaşayarak göreceği söylenen hastalığa en fazla 5 yıl dayanıldığını öğrenince, pes etmek yerine her şeye baştan başlama kararı aldı. Kaya'nın mücadelesinde en büyük destekçisi ve ümidi, kendisi gibi doktor olan eşi ve bir yıl sonra doğan kızları Ece oldu.
STEPHEN HAWKING GİBİ
Tedavi sürecinde ALS-MNH'nın farklı türleri olduğunu, hastalığının, "Sporadik ALS" olduğunu öğrenen Kaya, boynundan aşağısı felç olup, solunum cihazına bağlanıncaya kadar mesleğini bırakmadı.
Dışarıya çıkamaz duruma gelince evinde tekerlekli sandalye ile dolaşmaya başlayan Kaya, amansız hastalığın kendisini esir alıp hayattan koparmasına izin vermedi. Yarım asırdır bu hastalıkla yaşayan ünlü İngiliz astrofizikçi Stephen Hawking'i örnek alan Kaya, hayata tutunurken sadece başıyla yönlendirdiği bilgisayar aracılığıyla yaşadıklarını aktarıyor.
EN BÜYÜK DESTEKÇİSİ EŞİ
Yaşadığı İzmir'in Narlıdere ilçesindeki evinde hastalıkla mücadelesini anlatan Kaya, "en büyük destekçim" dediği eşinin önüne bilgisayarı koyduğu günü hiç unutamadığını belirtti.
O zaman parmak ve kaslarının çalıştığını ancak zaman içinde bu yetilerini kaybedince zorunlu olarak yeni bir sisteme geçmek gerektiğini dile getiren Kaya, örnek aldığı Hawking'in kullandığı sistemi andıran bir yöntemle bilgisayara erişim sağladığını söyledi.
600 BİN ZİYARETÇİSİ OLDU
Bilgisayarla iletişimini koparmak istememesinin en büyük nedeninin, ALS-MNH hastalarına yardım etmek olduğunu vurgulayan Kaya, şunları kaydetti:
"Başıma koyduğum yansıtıcı ve bilgisayara bağlı olan ve üstünde bulunan kamera sayesinde yeniden bilgisayar kullanmaya başladım. Baş hareketlerim mouse hareketine dönüşüyor. Sanal klavye aracılığıyla harfleri kullanabiliyorum. Bu konuda Hawking'i örnek alıyordum. Ortada bu hastalıkla ilgili çok yanlış bilgi vardı. Doktor olduğum için ALS hastalarına yardım etme kararı aldım. Yaşadığım sorunları, nasıl aştığımı, yazdığım makaleleri bunları paylaştım. Kısa sürede dünyanın her yerinden 600 bin ziyaretçim oldu."
Kaya, ALS hastalarına yardım etmek için internette sayfa açtığını, çeşitli sosyal projelerde yer aldığını, bu amaçla kurulan ALS-MNH Derneğinin İzmir Şube Başkanı olduğunu söyledi.
Gençliğinde bir müzik grubunda gitar çaldığını aktaran Kaya, motive olmak ve dinlenmek için de bilgisayara bağlanabilen üflemeli jamboxx yardımıyla bunu devam ettirdiğini kaydetti.
"ASLA PES ETMEYİN"
ALS hastalığına yakalananlara "Asla pes etmeyin" tavsiyesinde bulunan Kaya, şöyle konuştu:
"Hastalık herkeste farklı bir yol izliyor. ALS teşhisi konulan kardeşlerimiz umutsuzluğa kapılmasın. 5 yıl yaşar sözü kitaplarda yazıyor. İyi bir bakım ve moral, sağlam bir aile ortamı çok önemli. Zamanında tıbbi destek verilince uzun süre yaşayabiliyorlar. Hastalık hareket eden kasları tutuyor, mental fonksiyonlar sağlam kalıyor. Dokunma ve işitme duyumuzun farkındayız. Bu insanları hayata bağlamak için psikolojik, sosyal ve iletişimleri sağlayacak yardımcı bilgisayar desteği sağlamak lazım. Umutlarını kaybetmesinler."
ALS-MNH İzmir Şubesi Koordinatörü Gökhan Arıkan ise, derneğin kurucu başkanı Alper Kaya'nın birçok hastaya umut olduğunu, teşhis konulan hastaların, Kaya'nın mücadelesini öğrenmek için başvurduklarını söyledi.
İzmir'de henüz 110 ALS-MNH hastasına ulaştıklarını belirten Arıkan, Kaya'nın her gün daha çok hastaya ulaşmak için bilgisayarın başında ve dernek binasında çalışma yaptığını ifade etti.
