– Türkiye Multipl Skleroz (MS) Derneği Başkanı Uzman Dr. Melih Tütüncü, "MS bulaşıcı ve ruhsal bir hastalık değildir. MS hastası çocuk sahibi olabilir. Hastaların hayatlarını değiştirmelerini istemiyoruz, korkmasınlar" dedi.
Dünya Multipl Skleroz (MS) Günü nedeniyle Türkiye MS Derneği ve Merck Türkiye iş birliğinde hastalığa dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak için söyleşi düzenlendi. MS tanısı ile tedavi gören hastaların tecrübelerini paylaştığı toplantıda, MS'li bireylerin günlük hayatta yaşadıkları sorunların ve fiziksel güçlüklerin anlaşılması için özel olarak hazırlanan deneyimleme alanı da gezildi. Toplantıya katılan hastalar da tecrübelerini paylaştı.
Uluslararası MS Federasyonu ve Dünya Sağlık Örgütü tarafından 2009 yılından itibaren MS hastalığına karşı farkındalığı artırmak amacıyla her yıl mayıs ayının son çarşamba günü 'Dünya MS Günü' olarak kutlanıyor. Bu yıl 30 Mayıs'ta gerçekleşecek Dünya MS Günü öncesinde Türkiye MS Derneği Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü ve Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir, MS hakkında bilgi vererek, tedavi yöntemlerini anlattı. Dünya MS Günü'nün bu yılki teması 'MyInvisibleMS/Fark Edilmeyen MS' olarak belirlendi. MS'in görünmez belirtileri ve MS'in yaşam kalitesi üzerindeki görünmeyen etkisi konusunda farkındalık yaratılması hedefleniyor.
MS İLE İLGİLİ DOĞRU BİLİNEN YANLIŞLAR
MS hastalığının nedeninin tam bilinmediğini söyleyen Türkiye MS Derneği Başkanı Uzman Dr. Melih Tütüncü, bağışıklık sistemi yanlış çalışınca bu hastalığın ortaya çıktığını söyledi. Dr. Melih Tütüncü, "Hastalar, MS'ten korkmasınlar ve hayatı kaçırmasınlar. Bu hastalıkla ilgili internette bilgi kirliliği var. Bulaşıcı ve ruh hastalığı olduğu yazılıyor bunlar yanlıştır. MS hastasının çocuk sahibi olamayacağı bilgisi yer alıyor bu da yanlış. MS bulaşıcı veya ruhsal hastalık değildir. MS hastası çok rahatlıkla çocuk sahibi olabilir. Sadece bunun doktor kontrolünde uygun tedavi altında olması gerekiyor. MS tanısı için belden sıvı alıyoruz, bunun kısır veya felç yaptığı söyleniyor. Bel sıvısının hiçbir yan etkisi yoktur, kan almak gibidir. MS hastasının güneşe çıkıp D vitamini alması gerekiyor. Biz hastanın hamam, sauna ve kaplıcada uzun süre kalmasını istemeyiz" dedi.
FAZLA TUZ, YAĞ VE ŞEKERDEN UZAK DURUN
Beslenmeyle MS'in yenilmeyeceğini fakat hastaların dikkat etmesi gereken noktalar olduğunu belirten Dr. Tütüncü, "MS az bilindiği için çoğu hasta ailesinden ve arkadaşlarından MS olduğunu saklamak zorunda kalıyor. Hastaya bizim ilk söylediğimiz şey 'hayatında hiçbir şeyi değiştirmeyeceksin'. Hayatlarına sadece biz doktorlar ve MS hastalığı dahil oluyor. Fazla tuz, şeker ve yağdan uzak durmasını istiyoruz. Akdeniz mutfağı dediğimiz sebze, meyve ve beyaz et ağırlıklı beslenmelerini süt ve süt ürünlerinde de yağı az olanları kullanmalarını istiyoruz. Sigaranın kesinlikle bırakılması lazım" ifadelerini kullandı.
HASTALIĞIN BELİRTİLERİ
Dr. Tütüncü, hastalığın belirtilerinin birkaç gün içinde ortaya çıktığını söyledi. Bu belirtileri sıralayan Dr. Tütüncü, "Belirtiler etkilenen sinir sistemi bölgesine göre değişir. Bunlar arasında karıncalanma, uyuşma, halsizlik, denge bozukluğu, çift görme, görme azlığı, konuşma bozukluğu, titreme, kol ve bacaklarda sertlik, güçsüzlük, idrar kaçırma veya yapamama, cinsel sorunlar sayılabilir. Tanımlanan belirtilerin bir ya da birkaçına birlikte rastlanabilir" diye konuştu.
"TÜRKİYE'DE 70 BİN MS HASTASI VAR"
Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir ise, "MS hastalığı özellikle 20-40 yaş aralığında genç erişkinlerde cinsiyet olarak kadınlarda 2 kat daha fazla görülen, ataklarla seyreden beynin ve omuriliğin bağışıklık sistemi hastalığı. Ülkemizde 65-70 bin kişinin MS hastası olduğunu tahmin ediyoruz. Modern tıpla birlikte hastalığı kontrol altına alma oranımız çok arttı. Amacımız MS hastalığını tüm Türkiye'ye anlatmak ve farkındalık oluşturmak. Teşhis koymak bazen zor oluyor çünkü MS'i taklit eden birçok hastalık var" dedi.
HASTALARIN EN ÇOK ŞİKAYETİ; UYUŞMA
Her uyuşmanın MS atağı olmadığının altını çizen Dr. Demir, "Dernek olarak yakın dönemde farkındalık araştırması yaptık. Bin 500'e yakın MS hastamızın katıldığı bir anket çalışması gerçekleştirdik. Buna göre hastalar en çok 'uyuşma' şikayetiyle doktora başvuruyor. Bizim buna atak diyebilmemiz için 24 saati geçen bir uyuşma olması gerekiyor. Her uyuşma MS atağı değildir. Genellikle bu hastalık nedeniyle olan uyuşma hastayı doktora götürtüyor. Yapılan tetkikler sonucunda MS teşhisi konuluyor. İkinci sıklıkla karşılaşılan belirti 'puslu görme' dediğimiz göz sinirinin iltihabı" diye konuştu.
MS'İ ANNEMDEN BİLİYORUM O YÜZDEN ŞANSLIYDIM
Etkinlikle deneyimlerini paylaşan MS hastası 47 yaşındaki Cem İper de, "2008 yılında sol ayak topuğumda uyuşma oldu. Annem 35 yıldır MS hastası o yüzden tecrübeliyim. Hemen Melih hocaya muayeneye gittim. Bana MS'in başladığını söyledi. Her yıl kontrole gitmemi dile getirdi ama ben 7 yıl sonra atak geçirdiğimde gittim. 2015 yılında Beşiktaş-Liverpool maçından önce atak geçirdim. Sağ ayağımı sürükleyerek yürümeye başladım. Arkadaşlarımın desteğiyle maçı seyredebildim. Sonra muayene oldum, iğne tedavisine başladım. Şimdi çok rahatım, yanmalarım, uykusuzluklarım var. Ama hastalığı tanıdığım için şanslıydım, anında müdahale ettik" ifadelerini kullandı.
"İĞNE OLACAĞIM ZAMAN MS OLDUĞUMU HATIRLIYORUM"
İlk öğrendiğinde çok üzüldüğünü söyleyen İper, "Annem 2006 yılından beri yatalak, kardeşlerimin desteğiyle hayatını devam ettiriyor. Ben de öyle olacağımı düşündüm. Zaman içerisinde bu hastalığı yenebileceğimi ve iyi olduğumu gördüm. MS teşhisi konmadan önceki tüm aktivitelerimi yerine getiriyorum, hayatımı hiç değiştirmedim. İğne olacağım zaman MS olduğumu hatırlıyorum" dedi.
"MS KONTROL ALTINA ALINDI, HAYATIMA DEVAM EDİYORUM"
5 yıldır MS hastalığıyla mücadele eden 30 yaşındaki Mehmethan Kurtuluş ise, "5 yıl önce bende konuşma tutukluğu başladı. Kafamda kurduğum cümleleri karşımdakine aktaramıyordum. Zorlayarak yenmeye çalıştım, karşı tarafta bu sarhoş gibi konuştuğum algısı oluşturuyordu. 3 hafta devam etti sonra doktora gittim. Bir sürü tetkik yapıldı ve MS tanısı konuldu. Hiç beklemiyordum, aslında stres nedeniyle doktora gittim. İlk hafta çok kötüydü, ben de MS'i bilmiyordum. Şu anda kontrol altına alındı, hayatım kaldığı yerden devam ediyor. Daha sağlıklı besleniyorum, sigara kullanmıyorum. Müziğe kaldığımız yerden devam ediyoruz. Pozitif olmak gerekiyor, hayatı gülerek geçirmeliyiz" diye konuştu.
Merck, MS'li hastalara destek olmak amacıyla Uluslararası MS Federasyonu'na toplam 50 bin Euro bağışta bulundu.