Vücutta enzim üretilememesi ya da az üretilmesi sonucu ortaya çıkan genetik bir rahatsızlık olan mukopolisakkaridoz (MPS) hastası Hataylı 5 yaşındaki Elif Sema Demiröz, Sağlık Uygulama Tebliği'nde ödeme kapsamına dahil edilen ilaçlarına ücretsiz kavuşmanın mutluluğunu yaşıyor.
Maddi imkansızlıklar yüzünden ailesinin ilaçlarını temin edememesi nedeniyle hastalığı ilerleyen ve yürüyemez duruma gelen Elif Sema ve yakınları, Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) yurt dışı ilaç fiyat listesinde yer alan ilacının ödeme kapsamına dahil edilmesiyle büyük mutluluk yaşadı.
Anne Sevda Demiröz, çok büyük sıkıntılar yaşadıklarını ancak devletin sonunda seslerini duyduğunu anlattı.
Kızı ve aynı hastalığa yakalanan diğer çocuklar için sosyal medya üzerinden yoğun kampanyalar başlattıklarını belirten anne Demiröz, "Dernek aracılığıyla diğer hastalara ulaştım, kızımızın her gün gözümüzün önünde çöküşünü izlemek dayanılmaz bir acıydı, sağ olsun devletimiz sonunda sesimizi duydu ve SGK'nın mayıs ayında bu ilacı listeye almasının ardından 3 ay sonra ilacımız evimize kadar geldi. Allah devletimizden razı olsun." dedi.
MPS LH Derneği kurucularından Muteber Eroğlu ise ilaçların ödeme listesine alınmasının hastalar arasında çok büyük etki yarattığını söyledi.
Süreç içerisinde dernek olarak hasta aileleriyle sürekli irtibat halinde bulunduklarını belirten Eroğlu, "İlaçlar yurt dışından gelmeye başladı. Türk Eczacılar Birliği (TEB) aracılığıyla kargo ücreti dahi ödenmeden ilaçlar hastaların evlerinde teslim ediliyor, bundan çok memnunuz. Derneğimize kayıtlı sadece MPS Tıp 4-A,150 hastamız mevcut ancak ülkemizde rakamın biraz daha fazla olduğunu tahmin ediyorum. İnşallah hastalarımız en kısa zamanda sağlıklarına kavuşur." dedi.